Bữa cơm tất niên của 2 cháu bé mắc căn bệnh “xương hóa đá” gây nên biến loại mặt

Sáng đầu tháng 2, Phòng xét nghiệm Nhi đồng 1 (TPHCM) tổ chức chương trình “Bữa cơm tất niên” cho hơn 100 căn bệnh nhi đang điều trị tại đây, chưa được về nhà sum vầy cùng gia đình khi từng cận Tết Nguyên đán.

Tiệc tất niên của 2 bé “xương hóa đá”

Nghe có bữa cơm tất niên, vợ ông xã chị Đinh Thị Hiền (ngụ tỉnh Bạc Liêu) dìu hai con là bé Hoàng (15 tuổi) và bé Ngân (8 tuổi) tới khu vực căng tin để tham gia. Chị nhắc, cả hai bé khi được 6 tháng tuổi đều có triệu chứng tay chân yếu và muộn vận động.

trước hết, bác sĩ ở địa phương chỉ nói các con chị Hiền mắc căn bệnh lạ. nhưng mà trước tần suất đi viện ngày càng tăng của 2 bé, cách đây 3 năm, gia đình quyết định đưa trẻ tới Phòng xét nghiệm Nhi đồng 1 (TPHCM) để kiểm tra. Kết quả xét nghiệm gen cho xuất hiện, cả hai con chị Hiền đều mắc căn bệnh “xương hóa đá”, một căn căn bệnh ít gặp và vẫn chưa có quy trình điều trị tận gốc.

“Cứ 3 tuần là Ngân và Hoàng đều phải vào viện để truyền máu và tiêm thuốc thuốc. Mỗi lần như vậy, 2 con nhập viện từ 10 ngày tới 1 tháng, khi nào đỡ mới về”, người mẹ chứng tỏ.

Thời gian điều trị quá lâu của 2 con thực hiện cho gia đình rơi vào cảnh túng thiếu. Những lúc con không phải vào viện, ông xã chị Hiền tới các hộ nuôi tôm gần nhà để xin thực hiện thuê. Công việc trên chỉ được chủ trả 6 triệu đồng/tháng, nhưng mà người ông xã hiếm khi được lãnh trọn, vì hầu như tháng nào cũng có 1-2 tuần vào viện phụ vợ chăm con.

Từ những đứa trẻ kháu khỉnh, dễ thương, căn căn bệnh quái ác từng thực hiện cho khuôn mặt của bé Ngân và Hoàng gặp phải biến loại, hai má sưng phù và lồi ra từng mảng. Tay chân hai em cũng rất yếu, nên việc đi lại phải luôn có ba mẹ hỗ trợ.

Dù khuôn mặt biến loại không thể hiện được nhiều cảm xúc, nhưng mà trong giọng nói hồn nhiên của Ngân và Hoàng lộ rõ niềm háo hức khi được ăn bữa cơm cuối năm cùng các bạn. Lời của con gái thỏ thẻ vào tai thực hiện cho chị Hiền mang nhiều nỗi niềm lẫn lột: “Trước giờ đi viện, con chưa bao giờ vui như hôm nay mẹ ơi…”.

“Bọn nhỏ chờ mẹ và em về đón Tết”

từng hơn 2 tháng chị KaTrop (ngụ tỉnh Lâm Đồng) vào viện chăm con gái Ka Yến. Đứng từ xa nhìn con ngồi ăn cùng các bạn, chị KaTrop nói sẽ xin cho con về sớm trong dịp này. “Vì tôi còn 2 đứa con ở nhà nữa. Bọn nhỏ chờ mẹ và em về để đón Tết”, người phụ nữ giải thích.

Trước đó, bé Ka Yến đang ở nhà gặp phải sốt cao, được chẩn đoán viêm phổi nặng tại phòng xét nghiệm địa phương, sau đó chuyển lên tuyến trên vì nhiều ngày điều trị ở tỉnh không có tăng lên.

“Bà nội Ka Yến vừa mất chưa được 1 tháng thì con lại nhập viện. Hai tháng nay, vào chăm con gái tôi cũng không đi thực hiện được. Còn hai đứa lớn ở nhà đang đi học nữa, không dễ khăn lắm…”, người mẹ bộc bạch.

Cũng theo lời chị KaTrop, trước đây chị thực hiện công nhân, còn ông xã đi hái cà phê để trang trải cho cả nhà 5 miệng ăn. Từ khi Ka Yến gặp phải căn bệnh, chị KaTrop phải nghỉ việc để đi viện với con. Gánh nặng lo kinh tế gia đình và chăm sóc 2 con lớn ở nhà do đó dồn hết vào người ông xã.

Khi được bác sĩ đồng ý cho con gái ra viện, chị KaTrop vui mừng nhưng mà vẫn quan tâm, vì lo sau Tết, con gái trở lại viện có thể căn bệnh nặng hơn sau một thời gian không được bác sĩ chăm sóc.

Bác sĩ Trương Hữu Khanh, Trưởng phòng Công tác xã hội, Phòng xét nghiệm Nhi đồng 1 chứng tỏ, “Bữa cơm tất niên” là vận động truyền thống của đơn vị trong nhiều năm qua.

Theo bác sĩ Khanh, phần lớn trẻ tại đây nếu có sức khỏe ổn định sẽ được cho ra viện về quê ăn Tết. Tuynhiên, cũng có nhiều em phải ở lại tiếp tục điều trị. Do đó, phòng xét nghiệm xin muốn có những vận động ý nghĩa để bù đắp thiệt thòi và xoa dịu nỗi đau đớn cho các bé.

Tham gia “Bữa cơm tất niên”, các căn bệnh nhi ngoài được ăn uống những món mình thích như gà rán, khoai tây chiên, nước cam… còn được nhận lì xì, phục vụ văn nghệ Tết. Điều quan trọng là các em được hòa nhập cùng các bạn đồng cảnh ngộ và nhân viên y tế, để có thêm tinh thần lạc quan chống chọi căn bệnh tật.

Hoàng Lê – Anh Thư